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‘Su hija se va a morir en días’

Luna es un sol que amanece de la oscuridad. De la sentencia de «la niña se va morir en unos días» a comenzar ahora una vida nueva en casa. Luna es un milagro de la medicina: un trasplante múltiple de cinco órganos en un bebé de apenas seis meses. El aparato digestivo casi al completo: intestino delgado, intestino grueso, hígado, estómago y páncreas. Y la vesícula extirpada.

Luna es un rayo de esperanza para Andrea, Rodrigo y sus 130 hermanos de toda España que también sufren un fallo intestinal, es decir, un conjunto de enfermedades poco frecuentes que impiden la alimentación habitual y que obligan a estar conectados a una nutrición artificial por vía intravenosa para sobrevivir.

Luna es un cielo que tiene dos satélites, sus padres Isabel y Bernardo, orbitando día y noche a su alrededor en la cuna de un hospital, con la conjura de no rendirse jamás ante la enterocolitis necrotizante, una enfermedad atípica que aparece en bebés prematuros y que infectó el intestino de la niña devorando el tejido sano hasta matarlo.

«Creo mucho en Luna y lo que ha luchado desde el primer segundo. Cuando no había oportunidad, era ella la que seguía», subraya el padre. «He visto fotos de cómo estaba por dentro y aún me pregunto cómo puede ser que esté aquí. El milagro es ella y sus ganas de vivir», recalca.

«Del metro y medio de intestino que tenía al nacer», explica Bernardo, «apenas le quedaban 20 centímetros» cuando los médicos la abrieron por segunda vez en sus primeros 90 días de vida. «Era como un plato de lentejas, todo negro, lleno de trozos muertos e inflamados», describe. Con este diagnóstico, los médicos del Hospital Miguel Servet de Zaragoza anunciaron el eclipse total; que no había nada que hacer y que la muerte era inevitable.Cuestión de días.

Factoría de milagros

Nueve meses y seis operaciones después, Luna vuelve a ser hoy una recién nacida gracias a la factoría de milagros que es la unidad especializada del Hospital La Paz de Madrid -con los doctores Manuel López Santamaría y Gerardo Prieto al frente- y la extraordinaria labor de apoyo de la Asociación Nupa.

Quizá sea por aquello de no recordar a qué sabe un biberón, pero Luna se lleva a la boca cada juguete u objeto que tiene al alcance de sus pequeñas manos, para chupetearlo y morderlo; sea un sonajero o los cables de la sonda de alimentación. Un tubo pegado con esparadrapo a su cara, que le entra por la nariz y le llega hasta el estómago y que, como todo este tiempo, es su única forma de engancharse a la vida.

Es lunes y toca revisión médica. La cara de los padres de Luna irradia la felicidad de las buenas noticias. «Todo ha ido bien. Está estupenda», anuncia la madre en su encuentro con EL MUNDO al salir de La Paz. Ella ya lo intuía porque «había cogido un poco de peso en la última semana». Y llega lo mejor: van a poder quitarle la sonda en los próximos días para empezar a normalizar su aparato digestivo. «Vamos a poder darle cereales», exclama Isabel mientras acaricia y mira a su hija.

Luna, Isabel y Bernardo son una familia radiante, pero han recorrido un «camino muy jodido»; con días «terribles» en los que había que respirar esperanza en la monotonía de una planta de cuidados intensivos. «Imagina lo que disfrutamos ahora en casa. ¡Se nos había olvidado lo que era eso!», exclama su madre. «Me ha cambiado la manera de ver la vida y la percepción de lo que de verdad es importante», dice Bernardo. «Ya no es la llegada de un hijo. Es el miedo a perderlo», recalca.

Una inmensa cicatriz en la tripa de Luna recuerda aquel calvario de operaciones con final feliz. «Ya se hará cirugía estética de mayor», bromea Isabel. Los cuidados siguen siendo exhaustivos. La niña aún conserva una pequeña parte del intestino a la vista, protegida por una bolsa, para vigilar que todo funciona bien ahí dentro.Después están las nueve medicinas diarias que debe tomar. La que trata el rechazo a los trasplantes es para siempre.

Ingresar en La Paz fue la salvación de Luna. Para empezar, los especialistas de su unidad pionera cambiaron el diagnóstico: «Hay posibilidades». La primera opción fue reconstruir y unir el poco intestino que quedaba sano. Consiguieron juntar 39 centímetros, pero 10 días después, una infección masiva llevó a Luna a una situación límite. «Aquel día estuvo a punto de morir», explica Bernardo reviviendo aquella angustia, «pero sólo el hecho de que viviera hizo que fuera un día feliz».

A partir de entonces sólo quedaba la opción de un trasplante múltiple; en total cinco órganos: intestinos delgado y grueso, hígado, estómago y páncreas. En octubre entró en lista de espera y los tres regresaron a Cullera (Valencia), donde residen, aunque ellos son naturales de Teruel y su hija nacida en Zaragoza.

El tiempo de espera para encontrar un donante suele ser un proceso largo. Pero Luna cambió su suerte. Los padres aún suspiran al revivir aquel día lunes 16 de diciembre. Sonó el móvil y una voz disparó: «¿A cuántas horas está de La Paz? ¡Venga, hay un posible donante!». La opción no estaba cerrada, pero no había tiempo que perder. «¿Cuándo la operarán?». «Cuando lleguéis». Los tres fueron a Madrid en un viaje con pulsaciones revolucionadas. Poco antes de la medianoche comenzó una maratoniana intervención de 12 horas para trasplantar los cinco órganos. Será casualidad, pero era noche previa de luna llena.

Aunque todo salió bien, la niña aún tuvo que luchar más. El día de Nochevieja detectaron que había cogido la misma enfermedad -algo insólito- y tuvo que ser intervenida para extirparle la parte contaminada. Ahora, felices, apuntan: «¿Sabes que nuestra canción siempre fue ‘Luna de fiesta’?». Y que lo siga siendo.

Protagonistas de un cuento

Luna lo está consiguiendo, pero no es la única valiente que planta cara al fallo intestinal. Hay más de 130 niños tratados que tienen sus problemas, se alimentan de forma artificial a través de una sonda o esperan un trasplante múltiple. Su historia en la unidad de cuidados intensivos del hospital se ha convertido también en cuento. Sobre todo, para explicar y concienciar. ‘Aquí dentro hay un secreto para héroes’ es más que el relato de Martín, un niño que, a sus seis años, le cambia la vida por un repentino dolor de estómago. Es, en palabras de su autora, Alba R. Santos, «la forma de contar desde su punto de vista cómo viven el día a día en el hospital», para dar «visibilidad» a unos niños y que «sus compañeros de colegio y sus familias lo entiendan». Asimismo, es la vía para financiar a la asociación Nupa y poder sostener, por ejemplo, el piso de acogida donde se quedan los padres, los otros héroes.

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